2019年5月，我们武汉同馨肝豆第一次报织参加了由武汉市民政局主办、武汉市社会组织发展基金会承办的第七届武汉市社会组织公益创投大赛。经过我们的群策群力，实地考察以及和病友及家属们交流，最终确定“陪伴罕见病患者两小时生活发展计划”为此次参赛计划。 

     此次创投大赛吸引了850个公益组织参与，项目包括：服务社会救助类，社区营造类类，精准扶贫类，社会福利类，社工服务类，为老服务类，环境保护类，志愿者服务类等八大类。我们组织的陪伴罕见病两小时生活发展计划，通过不断的修改磨合，最后交上了满意的答卷，7月份我们进入50强，8月份我们进入20强，这和我们团队的努力是分不开的。10月份我们寻找了两个罕见病家庭，得到了两个家庭大大力支持，为武汉电视台给我们拍宣传片做准备，我们的团队和志愿者也参加了这次拍摄。宣传片拍得很好。

     11月27号。我们进入20强的公益组织在武汉电视台举行决赛。我们是第1次参加这种公益创投，组织负责人严青带队，组织总干事于濛进行了精彩的电视演讲，使观众了解了罕见病，了解了我们肝豆状核变性和同馨肝豆，了解了我们的“陪伴罕见病患者两小时生活发展计划”。最终我们获得了第15名，可喜可贺，接下来的半年时间内，我们会按照计划的内容，逐步开始实施计划。我们要更加努力，交上一份完美的答卷。

   通过这次活动。我们更好的普及了罕见病知识，特别是让更多的人了解了肝豆状核变性。让更多的人了解肝豆状核变性患者家庭的不易，让我们得到更多的社会的关注。

    陪伴罕见病，因为有爱。