2月28日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）、TheGlobal Commission（简称“全球委员会”）、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。同馨肝豆代表于海兵、娜娜参加了此次发布会，鉴于发布会的重要性，我们还邀请了武汉市委机关报-长江日报集团谢总一同参加了此次盛会。会上发布了《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》、《中国罕见病药物可及性报告（2019）》、《“国家首批罕见病名录”全球药物梳理》报告，发布会当天下午还举办了两场研讨会，“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会及“中国罕见病患者药物准入及医保”的研讨会。来自政府、医学机构、医药企业以及患者组织代表、患者及家属、媒体等共计500人出席本次大会，共享这场视听盛宴，更加深入地了解罕见病领域的发展状况以及面临的困境，更好的助力罕见病发展。

参加湖北第三人民医院罕见病日宣传活动

宣传

2月28日湖北省三医院宣传活动现场，湖北第三人民医院副院长肝病专家张建军教授领衔的免费义诊活动，当天接待咨询、检查120余人，另接待肝豆病患者和家属20余人；同馨肝豆代表严青会同其他罕见病组织代表和志愿者一起进行了罕见病知识宣传活动，共散发宣传资料1000余份，并开展了有奖问答等趣味活动。好医网、楚天名医网进行了采访和报道，武汉红十字会也派了代表参加了活动。虽然我们肝豆状核变性目前有药物治疗，但药物价格和治疗费用过高，转诊困难等问题依然困扰着大家。同时还有很多的罕见病天价药，2无药可治，只有罕见病人联合起来才能得到社会的关注，才能引起国家的更好的政策的扶持，给我们罕见病患者更好的生存和环境。因为珍稀，所以珍惜。

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参加华东科大同济医大宣传活动

宣传

 

    2月28日上午，同馨肝豆在同济医大校园内联合白化病、蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心，中国Alport综合征家长协会，白塞联盟等病友组织进行了宣传活动，同馨肝豆总干事于濛接受了好医网主编余哲的采访。于濛向余主编介绍了肝豆状核变性这种罕见疾病的大致情况、同馨肝豆成立前和自成立以来的主要活动、同馨肝豆与医院的合作、自身投入罕见病公益事业的感受、每年武汉市国际罕见病日的活动情况等。各个组织及志愿者们分发了大量罕见病知识折页及宣传材料，并向感兴趣的同学介绍了各罕见病的相关情况，使未来的医务工作者了解了罕见病的知识。发出了患者对政府、对医生、对社会的呼吁。