罕见病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，目前已知约有六千多种。每四年一遇的2月29日，因其罕见而被定为“国际罕见病日”。
武汉同馨肝豆信息服务中心自成立以来，致力于推动罕见病知识的普及，减少误诊，每年2月末的“国际罕见病日”都会与武汉同济医大联合举办“罕见病走进医大 对话未来大师”的宣传活动。
今年的“2.28”同馨肝豆在CORD支持下，联合白化病、白塞病、白血病、黑斑息肉、硬皮病、淋巴管肌瘤、神经纤维瘤、腓骨肌萎缩症、遗传性进行性肾炎、结节性硬化症、成骨不全、血友病、太阳雨、天津友爱等罕见病组织，经过一个多月的筹备，成功举办了武汉国际罕见病日活动，一起走进武汉同济医大，面对各年级医学生宣讲罕见病知识。成骨不全、硬皮病等组织的志愿者从数百里外的洪湖市、孝感市辗转赶到同济医大宣传现场，积极向广大同学和电视台记者介绍罕见病知识、发出患者对政府、对医生、对社会的呼吁。
为了扩大影响，我们这次还邀请了武汉市民政、医保、社保、卫计委等相关政府部门的代表，让他们现场感受罕见病人的痛苦，了解罕见病人的心声，为今后在各自工作岗位为罕见病人做实事打下基础。
为了呼吁全社会包容和救助罕见病人，我们还特地邀请人民日报健康时报、新华网、湖北省、市电视台、报社的记者，通过现场采访、播发宣传稿等形式宣传“国际罕见病日”的活动。武汉教育电视台的采访已于3月1日晚20时播出。
与此同时，同馨肝豆还积极委托成都病友参加了成都华西医院的“2.28”宣传活动。
“疾病罕见，爱不罕见；肝豆无情，人间有情”。尽管对人类来说，与罕见病的斗争仍然漫长，但爱让我们奋斗不止。
