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为爱出行,给“铜豆豆”们送上新春慰问

作者:admin发布时间:2025-12-08 16:36

  肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,患者无法进行正常的铜代谢,会使得铜在全身各系统各器官沉积,而最常侵害的是肝脏和大脑的豆状核,从而造成相应的病变。一旦患上该病则需要长期服药来控制病情,维持正常生活,不仅仅经济上带来巨大负担,精神上也面临不小压力。
     每年春节前武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心都会组织志愿者探望、慰问困难家庭。2022年1月26日,同馨肝豆会长严青女士、好医网总经理谢东星一行前往罕见病肝豆患者家庭,送去新春祝福与问候。
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