各省、市找医保部门反映纳入门诊慢性病的方法建议

     随着国家医保局对出院带药管理的审核越来越严格，我们肝豆状核变性出院现在出院带药都有局限性，而我们需要常年服用药物，这大大加重了我们的经济负担。而解决日常口服药医保可以报销的最重要的办法就是申请门诊慢性病（特殊病），现在只有部分省市把肝豆定为了门诊慢性病（特殊病），需要我们共同努力，争取把所在地的省市把肝豆状核变性纳入门诊慢性病（特殊病）。结合其它罕见病组织的成功经验， 以及这几年同馨肝豆向有关部门反映治疗肝豆状核变性药品涨价过快，断供，不在适应症范围等问题的反馈，下面归纳了几个找当地医保局的方法建议。

    1、各省、市分别建立一个微信群（或者QQ）群，以便大家相互联系，资源共享，抱团取暖。

   2、不定期几个病友、分批次、多次到省医保局或市医保局反映肝豆状核变性患者情况（每年药费花费情况，本省已经有其它城市已经纳入门诊特殊病种情况，外省纳入情况），电话反映也可。总之就是要不断反映。

   3、若省、市、区相互踢皮球，可以说我们患病很多年，也不断反映，你让我们等到什么时候，现在药品涨价太快，我们经济负担承受不起，有很多患者看不起病，从而导致死亡，要给我们活下去的希望。

   在原则上省级定了，下面的各个城市都要遵照执行，若省里没有定，各城市视自己医保资金使用和其它情况可以酌情增加病种的，我们这种慢性疾病不需要每年住院治疗，在门诊拿药就可以，也可以节约医保资金，不浪费公共资源。

   如果回复医保资金不足，可到医保局官网上查询本省、市医保资金结余情况（视频参考，以武汉市为例，

，如何查询医保资金结余情况，比如去年经过查询湖北省医保资金结余229亿元，武汉市医保资金结余125亿元）

   4、若医保局回复患者太少，可提供我们的病情情况，以及其它省市纳入情况，比如有的城市把肝豆状核变性是帕金森综合症类别中的一种，他们能够，我们为什么不能。

     5、希望每个人都行动起来打电话，到当地的医保局去反映情况。只有每个人行动起来，我们才能得到社会的关注，才能得到当地医保局的重视，才能更快的把我们门诊慢性疾病纳入进去。

   如果需要肝豆状核变性呼声，用药情况，其它城市肝豆患者大概花费情况等去找医保局的资料，可联系严青：微信号：y13163324010,同馨肝豆会结合你所在地区情况免费提供相对应的资料。