
在新年到来之际
大家沉浸在新的一年新的希望时
我们肝豆患者却迎来了当头一棒
我们赖以生存的救命药涨价了!
价格上涨一倍之多
让原本生存生活就很困难的患者无疑是雪上加霜。
同馨肝豆和广大病友及家属一道现在正积极与各级政府部门、药厂、媒体等沟通,了解涨价的原因,并积极寻找降低用药价格的方式。同时呼吁病友们继续到当地医保等部门反映,早日把肝豆状核变性纳入到当地的门诊特殊病目录内,以减轻经济负担。
我们现向广大患者和患者家属以及有爰心的志愿者们呼吁,如果您善于公众号、网站编辑或运营,项目管理运营,社工师资质 ,如果您有其它特长,现同馨肝豆病患信息服务中心将招募您为志愿者,聚沙成堆,滴水成海。汇聚大家的力量为我们这个小群体共同发出声音,引起媒体和国家的重视,给我们肝豆患者群体更好的政策,让他们能够过上美好的生活,我们相信,有广大的患者和志愿者的支持,就算不能掀起惊涛骇浪,但也可以让水面泛起阵阵涟漪。
有爱心,有奉献精神的您,赶快加入我们吧!感谢您的奉献,为我们群体带来新的希望!
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