一、项目介绍
2018年8月18日,武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心推出的“同馨战豆课堂计划”成功上线腾讯公益平台,并被爱德基金会认领。其中活动1、病床课堂计划。活动3、公益日线下宣传活动。在活动1基础上进行活动2、书画作品展。
项目目标筹款65220元,从上线以来累计线上线下公众筹款6923元;99公益日活动期间累计获得腾讯公益基金会配捐2439.79元;71位爱心人士发起一起捐,与我们最初的目标相差甚远,经研究决定终止筹款,先予执行,解决其中活动3线下宣传所发生的费用。活动1、活动2暂时因资金问题无法执行。
二、活动3项目进展。
2018年9月9日,在腾讯基金会、爱德基金会、好医网、武汉晚报的大力支持下,在花楼街社区,武汉曼哈顿物业服务公司友好帮助下,同馨肝豆在武汉民生路宝利金广场成功举办了九九公益日以“铜豆豆爱心学校”为主题线下宣募、义诊活动。在向路人宣传肝豆状核变性的同时,邀请了多家媒体进行了报道,其中武汉晚报报道于9月10日刊登。
同时把活动发到了同馨肝豆微信公众号上,并转发到各个病友群中,得到了广大肝豆病友的一致好评。
活动反馈1
*丽,45岁,武汉一名肝豆状核变性患者的姐姐,知道我们要在九九公益日要做宣传活动,特意赶来参加,她的妹妹因为误诊和治疗不及时,现在生命进入了倒计时,她要呼吁社会能关注肝豆状核变性罕见病,关注肝豆患者的确诊,治疗及医保、工作和生活现状,出台相关政策保障罕见病患者。
活动反馈2
*刚,65岁,路过我们宣募活动现场,观看了肝豆状核变性相关视频和宣传资料后,硬是要留下12元钱,说是要力所能及的给予我们一些帮助。
活动反馈3
武汉晚报对我们的宣传活动进行了报道后,有其它罕见病病种的患者联系我们,让我们代为寻找他们病种的病友组织,我们及时给予了帮助;参加了中国金丝带残障帮扶协会支持下举办的“拥抱烙印天使”志愿者活动,并在此活动上对肝豆状核变性罕见病进行了宣讲。



