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服务于肝豆状核变性群体
非营利性公益机构
国内唯一一家经民政部门注册备案
患者、家属、医务人员和志愿者合一的组织
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机构简介
同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月,是由肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者组成的服务性组织,是目前国内经民政部门注册备案的唯一一家服务于肝豆状核变性群体的非营利性公益机构。本中心旨在为肝豆状核变性患者搭建信息沟通交流的平台,致力发展疾病在医疗、生活、就业、婚姻、教育等方面的平等权益,倡导社会关注、政策完善、慈善救助等多元化共融,为群体建立平等、尊重的社会环境而努力!