2005年，中国政府决定将9月12日定为"中国预防出生缺陷日"。中国每年的出生缺陷儿数量高达80万-120万人，大约每30秒钟就会诞生一个缺陷儿。

     根据我国出生缺陷高发的严峻形势，在党和国家领导人的直接关怀下，经民政部批准，中国出生缺陷干预救助基金会于2011年8月30日正式成立，业务主管单位是国家卫生健康委。基金会成立以来，在财政部和国家卫生健康委的大力支持下，在蒋正华理事长的正确领导下，积极响应党和国家“积极推行优生优育，提高出生人口素质”的基本国策，在山西、陕西、贵州、四川、西藏、山东、广西、湖南、湖北、宁夏、河南、河北、甘肃等31个省（区、市）组织实施了以“从生命起点关注民生”为主题的多项出生缺陷干预救助项目，检测新生儿151万例，救助出生缺陷患儿17837名，为提升出生人口素质等方面发挥了应有作用。其宗旨是"减少出生缺陷人口比率，促进出生缺陷患者康复，提高救助对象生活质量"。基金会网址：http://www.csqx.org.cn/

     经了解，该基金会发起的“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”不满十八岁的困难肝豆状核变性家庭可以申请，目前已有多个肝豆状核变性家庭获得了救助，我们在此进行转发，有需要的肝豆家庭可以申请（申请表格可以在基金会官网下载专区下载打印，也可以去实施单位领取，没有使用电脑，暂时去实施单位领取表格不方便的，可以在本文章下留言，公众号管理员会代为下载，转发给您）。
详情见链接https://mp.weixin.qq.com/s/opxybUwNYbMTeov4Cwti3Q