国家食药监总局2017年5月11日下发了《关于鼓励药品医疗器械上市审评审批的相关政策（征求意见稿）》，上海市罕见病防治基金会等三机构于5月23日联合召开座谈会，长期关注罕见病的原上海市政协副秘书长李定国出席会议并讲话。贾齐民先生代表同馨肝豆在会议上发言，表达了肝豆病人要求国家加快罕见病立法的心声。

       李定国，第十一届全国政协委员，上海市政协副秘书长，九三学社上海市副主委，上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任。 让李定国与罕见病结缘的是一种名为威尔森氏症（肝豆状核变性）的罕见病，在他几十年的行医过程中，曾经遇到多例威尔森氏症病人。 
     2011年2月28日是第四个“国际罕见病日”，上海医学会罕见病专科分会在当天正式成立，这是国内第一个以罕见病防治为己任的医学专科学会，李定国当选为第一届主任委员。
     肝豆状核变性的呼声已经由同馨肝豆整理，并以文字的形式作为意见稿已经上报国家食品药品监督局。